In Nederland, en zelfs Europa, zijn geen artsen die actief onderzoek kunnen doen naar TANGO2. In Houston in Texas sinds kort wel en in juni van dit jaar is er zelfs een conferentie voor alle TANGO2 families. De artsen deden hiervoor een oproep. Tijdens de conferentie doen zij onderzoek en hoe meer kinderen met de ziekte er zijn, hoe meer informatie ze krijgen om een beter beeld te krijgen van de ziekte en mogelijkheden te onderzoeken om het leven met TANGO2 te verbeteren.
Inzamelingsacties
TANGO2 geeft ernstige complicaties. De meest voorkomende is spierverlamming, wat bij Liam bijna dagelijks voorkomt. Hij verliest dan de controle over zijn spieren en kan zichzelf niet staande houden. Hij draagt sinds kort ook een helm om zijn hoofd te beschermen. Ook heeft Liam ‘aanvallen’ van spierkrampen. Dit is te vergelijken met epilepsie. Omdat zijn spieren verkrampen heeft hij een grote kans op verstikking. Buiten zijn aanvallen heeft Liam een grote cognitieve en motorische achterstand. Zo is lopen erg lastig en communiceren doet hij met gebaren, omdat praten niet gaat. Blindheid, doofheid en hartritmestoornissen zijn ook complicaties die kenmerkend zijn voor de ziekte, maar gelukkig heeft Liam deze nog niet.
Om het voor Liam en zijn ouders mogelijk te maken om naar Houston af te reizen voor de conferentie en het onderzoek, startte Peter van den Akker samen met andere vrienden van de familie inzamelingsacties. Dat leverde veel op, maar het bleef onduidelijk of het genoeg zou zijn voor de reis. Daarop besloot Peter onze MBO-commissie aan te schrijven. MBO staat voor Maatschappelijk Betrokken Ondernemen en de commissie bestaat uit collega’s. Iedere Brink Groeper kan bij deze commissie een aanvraag indienen voor ondersteuning van een goed doel waarvoor hij of zij zich persoonlijk inzet.
TANGO2 Research Foundation
Peter: “Ik wist dat we bij Brink een potje hadden en ik dacht, ik ga dat proberen. Drie weken later kreeg ik te horen dat er een donatie zou komen. Toen ik het bericht kreeg dat het om €2.500 ging overtrof dat werkelijk al mijn verwachtingen. Echt prachtig dat ze zoveel geld wilden vrijmaken!”
“Ik heb de familie het goede nieuws verteld tijdens de verjaardag van de zus van Liam, met veel vrienden en familie van het gezin erbij. Dat werd een emotioneel moment met veel tranen van vreugde. De vader van Liam is nooit stil, maar dat was hij nu wel. En ik ben zelf niet snel in tranen, maar nu hield ik het ook niet droog.
“Eind juni is de conferentie en de artsen hebben toegezegd Liam te gaan onderzoeken. De familie kan er nu naartoe en krijgt daarmee ook de kans om andere ouders en kinderen te ontmoeten die door deze vreselijke ziekte zijn getroffen. Ze houden bovendien geld over om te doneren aan de TANGO2 Research Foundation. Samen met de ouders van Liam zal ik Brink eeuwig dankbaar zijn dat ze dit mogelijk maakten.”
Namens de ouders van Liam
“Afgelopen week kregen wij een geweldige donatie van het bedrijf waar Peter van den Akker werkt. Brink Groep, wat zijn jullie een supermooi bedrijf dat jullie dit voor mensen doen. Met de donatie van €2.500 euro hebben wij onze reis definitief kunnen maken. Wij zullen jullie eeuwig dankbaar zijn. Het zal een reis worden om nooit te vergeten. Liam krijgt zijn onderzoeken en wij krijgen de kans om andere ouders en kinderen te ontmoeten die door deze vreselijke ziekte zijn getroffen. Wij kunnen niks anders zeggen dan dank je wel. Het geld wat overblijft doneren wij aan de TANGO2 Research Foundation.”